NF KONTAKT vzw is een vereniging die zich tot doel stelt gezinnen die getroffen worden door neurofibromatose te ondersteunen waar nodig. De vrijwilligers van de kerngroep zijn allen vertrouwd met de problematiek van NF, omdat ze er als patiënt, familielid of professionele begeleider bij betrokken zijn.
Ze bieden ervaren hulp zowel bij het begrijpen en verwerken van de diagnose als bij het vinden van de meest aangewezen professionele hulp indien dat nodig is.
|
|
Lees meer...
|
Wat is neurofibromatose?
Neurofibromatose, of kortweg NF, is een dominant erfelijke aandoening met zeer uiteenlopende uitingsvormen die vooral huid- en zenuwweefsels aantasten. NF is erfelijk, doch wordt ook vaak veroorzaakt door spontane mutatie.
|
|
Lees meer...
|
|
NF KONTAKT vzw wil een efficiënte ruggesteun bieden waar patiënten, familieleden en begeleiders kunnen op terugvallen bij om het even welk probleem dat werd veroorzaakt door NF.
De vrijwilligers van de kerngroep worden zorgvuldig geselecteerd en grondig voorbereid op hun taak bij het begeleiden van gezinnen, alleenstaanden en adolescenten met NF. Ze staan ook ter beschikking voor informatie van professionele begeleiders.
Onze vereniging staat o.a. in voor:
Begeleiding van patiëntengezinnen
Informatie voor en begeleiding van studenten
Vormingprogramma's voor jonge patiënten
|
|
Lees meer...
|
|
|
Nieuwe Bestuursploeg voor NF Kontakt
Op 26 maart 2011 verkoos de Algemene Vergadering van NF Kontakt vzw haar nieuwe Raad van Bestuur voor drie jaar.
Mieke, Johan, Gregory, William en Mia zullen de volgende drie jaar hun beste beentje voorzetten om het reilen en zeilen van NF Kontakt in goede banen te leiden.
|
|
Lees meer...
|
|
Hoe NF Kontakt vzw steunen?
Al onze vrijwilligers zetten zich volledig belangenloos in voor de vereniging.
Voor de vorming van vrijwilligers en de ondersteuning van onkosten gemaakt tijdens het uitoefenen van hun opdrachten kunnen we rekenen op subsidie van de Vlaamse Gemeenschap.
Voor alle andere activiteiten zijn we aangewezen op giften en sponsoractiviteiten.
|
|
Lees meer...
|
Wat organiseert NF Kontakt?
- Jaarlijkse leden-infodag met voordrachten rond medische aspecten van NF en vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek
- Kringgesprekken voor deelgroepen rond thema’s die verband houden met NF of deelaspecten daarvan.
- Jongerenweekends met het NFK Junior Team
- Tweejaarlijks familieweekend met een informatie- en ontspanningsactiviteiten en veel ruimte voor onderling contact
- Activiteiten om buitenstaanders vertrouwd te maken met de problematiek van NF
- Benefietactiviteiten
bekijk hier de kalender
|
|
Lees meer...
|
Onderzoek van prof. dr. Legius bekroond met Sidmarprijs
De Koninklijke Academie voor Geneeskunde heeft het wetenschappelijk onderzoek van prof. dr. Eric Legius ( KU Leuven ) bekroond met de Sidmarprijs. Prof. dr. Legius mocht de prijs in ontvangst nemen voor zijn onderzoek naar neurofibromatosis type 1 en verwante aandoeningen.
|
|
Lees meer...
|
|
|
